Přechod do dospělosti u PAS není jen otázkou věku
Když dítě s Aspergerovým syndromem dosáhne 18 let, společnost často předpokládá, že je připravené na dospělost. Ale pro mnoho lidí s PAS je to nejen přechod z jedné fáze do druhé - je to přesun z bezpečného prostředí do světa, který neustále mění pravidla, neříká přesně, co se od nich očekává, a často ignoruje jejich potřeby. Autonomie není něco, co se objeví samo. Musí se budovat krok za krokem, s podporou, která respektuje jejich způsob vnímání světa.
Co vlastně znamená autonomie u osoby s PAS?
Autonomie není jen schopnost platit účty nebo si koupit vlastní byt. Podle psychologického slovníku je to schopnost rozhodovat o vlastním životě, získat sebedůvěru a postupně se zbavit závislosti na rodině. Pro někoho s PAS to znamená například umět vybrat si jídlo, které mu vyhovuje, vědět, kdy říct „ne“ na nežádoucí sociální výzvu, nebo naučit se řídit svůj rozpočet, aniž by se cítil ztracený. To všechno je obtížné, když svět neříká jasné pravidla a každý den přináší nové nečekané situace.
Proč je tento přechod tak náročný?
U lidí s PAS je často zhoršená schopnost předpovídat, co se stane dál. Co pro většinu lidí je běžná rutina - koupit nákup, jet na autobus, navštívit lékaře - pro ně může být stresující výzva. Navíc se často setkávají s předsudky: jsou vnímáni jako „věčné děti“, i když jsou dospělí. Rodiče se cítí v základu zodpovědní za jejich bezpečí, ale tato ochrana může bránit rozvoji samostatnosti. Výsledkem je, že mnozí lidé s PAS zůstávají závislí na rodině i v 30 letech, protože nikdo jim neukázal, jak se sami postarat o sebe.
Co dělá terapeutická podpora jinou?
Nejlepší podpora není ta, která řeší problémy za ně. Je to ta, která je učí řešit je sami. Podle programu Abakus (2024) se úspěšný přechod staví na sedmi klíčových strategiích, které jsou speciálně navržené pro osoby s autismem. Například:
- Strukturované plánování - každý krok je rozdělen na malé části, které lze zvládnout. Místo „nauč se spravovat rozpočet“ se začne s „každý týden si zapiš, kolik jsi utratil na jídlo“.
- Trénink životních dovedností - nejen vaření nebo úklid, ale i to, jak se chovat na úřadě, jak požádat o pomoc, nebo jak říct, že se necítí dobře.
- Case management - jedna osoba, která ví, kdo je kdo, co se děje a kde je potřeba pomoci. Tato osoba neřeší všechno sama, ale pomáhá koordinovat podporu mezi školou, zaměstnavatelem, sociální službou a rodinou.
- Podpora v zaměstnání - místo toho, aby se hledal „běžný“ pracovní místo, hledají se role, které odpovídají silným stránkám jedince: přesnost, pozornost k detailům, schopnost pracovat samostatně.
Rodiče nejsou protivníci - jsou klíčovým partnerem
Největší překážkou často není systém, ale strach rodičů. Když je vaše dítě dospělé, ale stále potřebuje pomoct si zapnout kohoutek, je těžké pustit. Ale pokud necháte dítě riskovat malé selhání - například zapomenout zaplatit účet - a podpoříte ho, aby se z toho naučil, rozvíjíte jeho schopnost zvládat větší výzvy. Podle Abakus (2024) je klíčové, aby rodiče měli prostor, kde mohou mluvit o svých obavách, sdílet zkušenosti s jinými rodiči a pochopit, že jejich úloha se mění: nejsou už ochránci, ale vůdci, kteří vedou k samostatnosti.
Systém musí změnit přístup - ne jen dítě
Ve 60. letech se začalo přecházet od ústavní péče k komunitní podpoře. V Česku se to stalo až v 90. letech. Ale i dnes mnoho služeb funguje jako „příprava na život“, nikoli jako „život“. Školy nevědí, jak připravit studenta s PAS na zaměstnání. Zaměstnavatelé nechápou, že někdo potřebuje jasná pravidla, ne že je „nespolupracovník“. Místní úřady nevědí, jaké služby kde najít. Terapeutická podpora nemůže fungovat, pokud celý systém nezačne respektovat jednotlivce. To znamená, že musíme vzdělávat nejen dospívající, ale i učitele, zaměstnavatele a úředníky.
Co se stane, když podpora chybí?
Když se dospívající s PAS nezíská podpora, často se ocitne v kruhu izolace. Ztrácí kontakt se spolužáky, nemá možnost se zapojit do společnosti, neví, kde hledat pomoc. Eriksonova teorie psychosociálního vývoje říká, že v dospělosti je klíčové řešit dilema mezi intimitou a izolací. Pro osoby s PAS je to zvláště těžké - nechtějí být sami, ale neví, jak navázat vztahy. Výsledkem je častá deprese, úzkost, nebo závislost na rodině, která se nemůže neustále starat.
Praktické kroky, které můžete začít dnes
Nečekáte na perfektní systém? Začněte tady:
- Identifikujte jednu dovednost, kterou by vaše dítě mělo zvládnout za tři měsíce. Například: připravit si snídani samostatně.
- Rozdělte ji na kroky - koupit potraviny, připravit, vyčistit. Použijte vizuální plán (obrázky, seznamy).
- Neřešte chyby hned - pokud zapomene zavřít ledničku, neříkejte „zase jsi to zblběl“. Ptajte se: „Co bys mohl udělat jinak příště?“
- Zapojte jednu další osobu - učitele, terapeuta, zaměstnavatele - a řekněte jim: „Chceme, aby se naučil dělat to sám.“
- Povolte malé riziko - nechte ho jet na autobus sám, i když se budeš bát. Připravte plán B, ale nezabraňujte mu vyzkoušet si to.
Kam dál?
Přechod do dospělosti není cíl - je to proces, který trvá celý život. Někdo s PAS může být schopen bydlet sám v 22, někdo až v 30. To neznamená, že je „pozdě“ nebo „slabší“. Znamená to, že potřeboval více času a podpory. Když se systém přizpůsobí, když rodiče naučíme pustit, když zaměstnavatelé pochopí, že rozdíly nejsou slabosti, pak se autonomie stane realitou, ne snem. A to je to, co každý člověk - bez ohledu na to, jaký je jeho mozek - zaslouží.