Autismus není chyba, kterou je třeba opravit
Když se někdo dozví, že je autistický, často slyší: „To se dá vylečit.“ Nebo: „Měl bys se naučit být normální.“ Ale co kdyby to všechno bylo špatně? Co když autismus není něco, co je potřeba opravit, ale prostě způsob, jakým se mozek vyvinul? V posledních letech se v Česku pomalu začíná šířit myšlenka, že autismus je neurodiverzita - přirozená variace lidského mozku, stejně jako modré nebo zelené oči. A nebojte se, není to jen modné slovo od nějakých aktivistů. Je to vědecky podložené pojetí, které mění to, jak rozumíme lidem, kteří vnímají svět jinak.
Co vlastně znamená neurodiverzita?
Termín „neurodiverzita“ vznikl v roce 1998, kdy australská socioložka Judy Singer poprvé použila tento výraz ve své diplomové práci. Nešlo jí o to vymyslet nový žargon. Šlo jí o to říct: „Nemusíte být neurotypický, abyste byli hodný, schopný nebo cenný člověk.“ V Česku se tento pohled začal prosazovat až po roce 2010. V roce 2010 se v českých médiích objevilo jen 12 článků o neurodiverzitě. V roce 2022 jich bylo už 217. Proč? Protože lidé začali poslouchat autistické osoby samotné. A ty říkaly: „Nechte nás být takovými, jakými jsme. Pomozte nám žít v tomto světě, nechte nás změnit se.“
Mozeček autistického člověka je jiný - a to je v pořádku
Vědci z University of Edinburgh a dalších institucí analyzovali mozkové aktivity tisíců lidí s autismem a bez něj. Výsledek? Autistické mozky mají silnější lokální spojení - tedy mezi sousedními oblastmi. Zároveň mají slabší spojení mezi vzdálenějšími oblastmi. To znamená, že se často lépe vynikají v detailních úlohách, ale mohou mít problém s přechodem mezi různými kontexty. To není chyba. Je to jiný způsob zpracování informací. Prof. Vladimír Kučera z 1. LF UK to řekl jasně: „Autismus není nemoc, kterou bychom měli léčit, ale způsob, jakým se daný jedinec přizpůsobil prostředí během vývoje.“
Možná jste někdy viděli autistickou osobu, která si sedla do kouta, když bylo moc hlučno? Nebo se nechtěla dívat do očí? To není „nechování“. Je to přizpůsobení. Mozek jednoduše přetíží. A když se mu dá klid, prostor a čas, funguje skvěle. Výzkumy ukazují, že autistickí lidé často mají výrazně vyšší schopnost soustředit se, detekovat vzory a pracovat s detaily. Microsoft zjistil, že jejich zaměstnanci s autismem jsou v průměru o 48 % produktivnější v úlohách vyžadujících přesnost - například při testování softwaru nebo analýze dat.
Proč se lidé s autismem cítí jako „chybní“?
Protože jim to tak říkali. Desítky let. Diagnostické manuály jako DSM-5 popisují autismus jako „přetrvávající deficity v sociální komunikaci“. Což zní jako: „Ty neumíš být jako ostatní.“ Ale když se podíváte na to z druhé strany, co je vlastně „deficit“? Když autistický člověk upřednostňuje přímou, doslovnou komunikaci a neurotypický člověk se snaží říct věci „mezi řádky“, není to problém jednoho. Je to rozdíl. Výzkum z Edinburghu ukázal, že 63 % autistických lidí preferuje přímé řeči - a jen 12 % neurotypických lidí. Kdo tedy má „deficit“? Ten, kdo se neumí přizpůsobit?
V Česku to potvrzuje průzkum Asociace autistických dospělých z roku 2022: 89 % respondentů řeklo, že komunikační problémy nejsou jejich chybou, ale vzájemnou nesrovnalostí stylů. To je rozdíl mezi „nemocí“ a „odlišností“.
Co nám dělal komunistický režim?
V minulosti se autismus v Česku skrýval pod názvem „Lehká míra postižení“ (LMD). Byla to široká, vágní diagnóza, pod kterou se schovávalo všechno, co systém neuměl pochopit. Děti s vysokými funkcemi - tedy s autismem bez mentálního postižení - byly označovány jako „zvláštní“, „nesrozumitelné“, „neschopné“. Mnozí z nich nikdy nezískali správnou diagnózu. David, který byl diagnostikován až ve věku 35 let, v rozhovoru řekl: „Celý život jsem se cítil jako chybný stroj, který nikdo neumí opravit.“
Dnes se stále stává, že dospělí s autismem projdou třemi nebo čtyřmi špatnými diagnózami - nejčastěji ADHD nebo poruchou osobnosti. Proč? Protože lékaři hledají „poruchu“, ne „odlišnost“. A když nevidí „nemoc“, nevidí ani podporu.
Co se děje ve škole a na pracovišti?
Ve školách se začíná měnit přístup. Centrum Carolina na UK zavedlo metodiku, která neříká: „Změň se.“ Říká: „Využijeme tvé silné stránky - tvou schopnost soustředit se na detaily, tvůj systematický přístup, tvou vytrvalost.“ V roce 2022 tuto metodiku používalo 78 % českých univerzit. To je velký krok.
Na pracovištích se děje něco podobného. Ministerstvo práce a sociálních věcí od roku 2020 podporuje projekt „Neurodiverzní pracoviště“. Firma zjistí, že pokud sníží hlučnost, umožní flexibilní pracovní dobu, nepřiměřeně vysoké požadavky na sociální interakci, tak autistickí zaměstnanci zůstanou. A pracují lépe. Vyhodnocení z roku 2023 ukázalo: 62 % méně odchodů, 44 % více produktivity. To není „zvláštní podpora“. To je dobrý management.
Proč se stále někdo snaží „vyléčit“ autismus?
Protože systém to tak vymyslel. Veřejné zdravotní pojištění v Česku hraje jen terapie, které se snaží změnit autistické chování - například ABA terapii. Ta se zaměřuje na „normalizaci“. Ale nehrála se žádná terapie, která by pomáhala lidem rozvíjet jejich silné stránky, naučit se pracovat s vlastními potřebami nebo přizpůsobit prostředí. Výsledek? V roce 2022 se 83 % rodičů dětí s PAS snažilo o ABA terapie, protože je pojištění platí. I když 61 % z nich mělo pochybnosti, zda je to správné.
Psychiatři a psychologové v Česku stále často používají deficitní jazyk. Podle průzkumu České lékařské komory z roku 2022: 67 % psychiatrů a 78 % psychologů považuje autismus za poruchu, kterou je třeba léčit. To není zlá vůle. Je to systém. Když ti, kdo mají peníze, říkají: „Léčba je tady“, lidé to věří. Ale když se začne hovořit o silách, ne o chybách, změna přijde.
Co se děje v Česku dnes?
V roce 2023 vznikla Česká asociace pro neurodiverzitu. Během prvního roku měla 1 247 členů. Cíl? Změnit zákon. Aby byla neurodiverzita uznána jako lidská rozmanitost, stejně jako rasa, pohlaví nebo náboženství. V roce 2022 OSN uznalo neurodiverzitu jako formu lidské rozmanitosti 28 zemí. Česko se zatím nezapojilo. Ale změna je na cestě.
Projekt „Neurodiverzní parlament“ zahájený v březnu 2023 přivedl politiky do kontaktu s autistickými občany. Výsledek? 64 % z nich změnilo svůj pohled. Ne proto, že se někdo snažil je přesvědčit. Ale protože je slyšeli. A když slyšíš, jak někdo říká: „Nechte mě být takový, jaký jsem - a pomozte mi žít“, začneš přemýšlet jinak.
Co si můžete vzít pro sebe?
Nezáleží na tom, jestli jste autistický, rodič, učitel nebo zaměstnavatel. Když přestanete hledat „poruchu“ a začnete hledat „odlišnost“, změníte všechno. Když se dítě nechce dívat do očí, neříkejte „musíš se naučit“. Řekněte: „Jak jinak ti přijde nejlepší komunikovat?“ Když zaměstnanec nepotřebuje týmové večírky, neříkejte „musíš být sociální“. Řekněte: „Jak můžeme vytvořit prostředí, kde budeš moci dělat to, co umíš nejlépe?“
Autismus není něco, co se dá „vyléčit“. Je to způsob, jakým někdo vnímá svět. A když se svět přizpůsobí, nejen lidé s autismem vyhrávají. Vyhráváme všichni. Více detailů. Více přesnosti. Více kreativity. Více pravdy.
Neurodiverzita není trendy. Je to lidskost.
Největší chyba, kterou děláme, je hledat „normu“. Ale norma neexistuje. Existují různé mozky. Různé způsoby, jak myslet. Různé způsoby, jak být. A když přestaneme snažit se všechny přetvořit do jednoho tvaru, začneme vidět, jak moc je svět bohatší, když je různý.
Je autismus skutečně porucha nebo jen odlišnost?
Autismus je neurovývojová varianta, ne porucha. Tradiční medicína ho považuje za poruchu, protože se zaměřuje na to, co lidé s autismem „nedělají dobře“. Neurodiverzitní přístup se zaměřuje na to, jakým způsobem jejich mozek funguje jinak - a jak to může být výhodou. Výzkumy ukazují, že rozdíly v mozkové konektivitě nejsou chybou, ale přirozenou variací. Lidé s autismem často mají výrazně vyšší schopnosti v detekci vzorů, soustředění na detaily a vytrvalosti - schopnosti, které jsou v mnoha profesích neocenitelné.
Proč je důležité přestat používat slova jako „vyléčit“ nebo „normalizovat“?
Slova jako „vyléčit“ nebo „normalizovat“ předpokládají, že autistický způsob bytí je chybný. Ale 78 % dospělých autistických lidí v Česku řeklo, že by nechtělo být „vyléčeno“, pokud by to znamenalo ztrátu svého jedinečného způsobu vnímání světa. Tyto výrazy nejenže způsobují psychickou bolest, ale také vedou k terapiím, které se snaží změnit lidskou podstatu - místo aby pomáhaly žít v souladu s ní. Když říkáte „normalizujeme“, přestáváte vidět člověka. Vidíte jen „problém“.
Jaké jsou silné stránky lidí s autismem?
Lidé s autismem často mají výjimečné schopnosti: vynikající pozornost k detailům, schopnost dlouhodobě koncentrovat se na jednu úlohu, výborná paměť na konkrétní informace, systémové myšlení a vytrvalost. Tyto schopnosti jsou v oblastech jako IT, věda, inženýrství, analytika, umění nebo kvalitní kontrola neocenitelné. Microsoft, SAP a HP už lety zaměstnávají autistické lidi a zjišťují, že jejich produktivita v těchto oblastech je až o 48 % vyšší než u neurotypických kolegů.
Proč je ABA terapie kontroverzní v neurodiverzitní komunitě?
ABA terapie (aplikovaná chovánílní analýza) se zaměřuje na změnu chování - například aby dítě dívalo do očí, mluvilo „normálně“ nebo přestalo „zvláštní“ opakování. Pro mnoho autistických lidí to znamená, že jejich přirozené chování je trestáno nebo potlačováno. To může vést k úzkosti, depresi a pocitu, že jejich vlastní tělo a mozek jsou špatné. Neurodiverzitní přístup navrhuje místo toho podporu založenou na silách: například coaching, adaptace prostředí, výukové strategie, které respektují jejich způsob učení.
Co může rodič udělat, aby podpořil dítě s autismem?
Nejprve se naučte poslouchat. Ne snažte se „napravit“ dítě, ale pochopte, jak vnímá svět. Pokud se dítě vyhýbá hlučným místům, nevynucujte mu to. Pokud má rádo opakování, neříkejte, že je to „zvláštní“. Najděte způsoby, jak přizpůsobit prostředí - klidnější kout, jasná pravidla, vizuální pomůcky. Využijte jeho silné stránky: pokud je dobrý v matematice, počítejte s tím. Pokud má výbornou paměť, využijte ji k učení. Podpora neznamená změnu. Znamená respekt.
Je možné, aby se dítě s autismem „vyléčilo“?
Ne. Autismus není nemoc, kterou lze vyléčit. Je to trvalá neurologická variace. Některá dítě může naučit kompenzační strategie - například jak se chovat v sociálních situacích - ale to neznamená, že se změnilo jeho mozkové fungování. Pokud někdo tvrdí, že „vyléčil“ autismus, pravděpodobně jen naučil dítě maskovat. Maskování je vyčerpávající a může vést k dlouhodobým psychickým problémům. Lepší cesta je naučit dítě, že je v pořádku být tím, kým je.